Estudios de control en sangre y educación

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Historia Emiliano Noda Britos

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Historia de Vida

Emiliano Noda Britos y Familia

 

Emiliano nació el 8 de Abril del 2002 en Melo- Cerro Largo, luego de pasar un embarazo complicado para mi salud emocional, además de problemas en los riñones y cólicos nefríticos que me llevaron a estar por dos oportunidades internada y con tratamientos.

La historia de Emiliano comenzó el 8 de Julio del 2008 cuando tenía 6 años. Ese fue el día del debut diabético, por lo cual recibí la noticia con muchísima angustia ya que tengo familiares con esta enfermedad hace años.

Comenzó 15 días antes, cuando estábamos terminando los preparativos para la fiesta de cumpleaños de mi hija mayor.

Emiliano tenía falta de apetito, mucho sueño y desgano, estaba cursando el 1er año en primaria. Se lo veía triste muchas veces y la pediatra me decía que podía ser normal porque le costó el desprendimiento de la casa en esas horas, y además por el gran movimiento de los últimos días de organización para la fiesta de la familia.

Unas noches antes tuvo mucha sed y orinaba demasiado…tomaba agua e inmediatamente iba al baño y en cuestión de tres o cuatros días adelgazó y la ropa le quedaba muy grande.

Pasó la fiesta y Emiliano dos días después hizo el debut. El día 8 de Julio le costó levantarse, tenía la piel seca, y mucho sueño. Lo levanté y no quiso desayunar, pero tenía sed y un familiar que es diabética me pidió autorización para hacerle un hemoglucotest… acepté y el resultado dio 214 mg/dl en ayunas.

Inmediatamente concurrí a la emergencia de la mutualista y ahí le hicieron los estudios pertinentes donde empezó a sentirse muy mal, llegando a tener 300 mg/dl de azúcar en sangre. Nos trasladaron inmediatamente a Sanidad Militar de las Fuerzas Armadas para una mejor atención donde comenzamos a usar insulina NPH y cristalina.

Allí me enseñaron muchas cosas al respecto de la diabetes en niños porque no es lo mismo que en los
adultos.

Costó mucho poder compensarlo, hubo que concurrir a endocrinóloga infantil cada vez que fuera necesario, Nutricionista, Psicólogo, y eso requería viajar mucho.emiliano noda 6-min

A los dos meses Emiliano tuvo síntomas de intolerancia a la leche -de bebé ya lo había tenido, pasó mucho tiempo tomando leche en lata- porque tenía vientre distendido con dolores y diarreas frecuentes.

Ahí fue cuando la endocrinóloga recomendó que se le hiciera los análisis para la enfermedad celíaca, donde los anticuerpos dieron positivos…seguido de eso, vino la biopsia para confirmar que era Celíaco.

Una vez al mes veníamos con coordinación de todo el equipo médico y tuvimos que asumir que tenía otra enfermedad autoinmune sumando a otro médico, la gastroenteróloga.

Tuve que volver a aprender cómo combinar la dieta diabético- celíaco, que es complicada pero que se podía llevar a cabo. De lo único que me puedo quejar hoy en día es que los alimentos para los celíacos son caros.

Emiliano siguió siendo un niño normal, con más cuidados que cualquier niño, pero llevando una vida tranquila gracias a la ayuda de Camila y Nahuel, mis otros hijos.

Siempre fue dulce, tranquilo, alegre y muy sociable a medida que fue creciendo y acostumbrado a tratar con sus médicos, que siempre lo trataron como un chico grande. Se lo veía ya muy maduro, aunque no fuera así.

Tuvo muchas descompensaciones en el primer año, fue difícil y aunque ponía todo de mi esfuerzo era muy complicado lograr que estuviera bien. Una de esas descompensaciones nos llevó nuevamente a estar internados en Montevideo y al hacer análisis de rutina se comprueba que además de sus patologías había aparecido una nueva, Hipotiroidismo. Bueno, la verdad fue muy difícil para mí asumir otra enfermedad para mi pequeño. Pero seguimos en la lucha, sumando más viajes, donde eran estresantes las horas desde Melo hasta aquí, Emi se ponía triste y eso no ayudaba. Alcancé a decirle que teníamos que viajar el mismo día, así él estaría relajado los días anteriores.

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Después de algún tiempo, seguro que fueron 4 años de usar insulina HPH y cristalina, la endocrinóloga me habló sobre una nueva medicación que haría que su calidad de vida mejorara, la Insulina Lantus.

Sí que fue una gran ilusión así Emiliano podría comer mejor, los controles serían más seguidos, y tendríamos un seguimiento mucho más controlado de su diabetes.

Así fue, el Fondo Nacional de Recursos aprobó la compra de la insulina y también hicimos uso de Insulina Humalog. En fin, el día que suministramos la primer dosis, el cuerpo la rechazó, tuvo una Hipoglicemia severa grave, con convulsiones. Pero salió bien dentro de todo porque se bajó la dosis de insulina y el cuerpo fue respondiendo muy bien.

Aprendí que estas cosas pasan y que teníamos que estar fuertes para que Emi no se asustara. Enseguida se notó el cambio en él, aumentó de peso, crecía favorablemente, el índice de masa corporal era el normal, en la escuela marchaba cada vez mejor y tuvo una muy buena respuesta física a la medicación, a la nueva dieta… y debíamos aprender sobre el conteo de carbohidratos. Sí que fue un tema difícil pero no imposible.

Al entrar a la preadolescencia (hoy en día Emi tiene 13 años) los cambios hormonales llevaron a que se volviera a descompensar, sin tener internaciones, pero si a tener controles más seguidos, pero esta vez ya más cómodos, porque vivimos en Canelones hace 15 meses.

Es de una gran ayuda las sesiones con la psicóloga, porque por suerte Emi se entendió muy bien con ella, lo cual era básico para que esto funcionara. Emi estaba introvertido, comenzó el liceo muy bien, tenía compañeros que hacían tareas en casa pero no lograba hacer amigos.

Tuvo un año liceal muy bueno, pasó con excelentes notas, pero me preocupaba lo tímido y encerrado en sí mismo y la psicóloga ayudó, pero faltaba algo más. De cualquier manera la endocrinóloga notó el cambio porque ya se podía comunicar mejor con ella, tenía otra actitud, conversaba más, se mostraba positivo y más amigable.

Igual algo faltaba. Viviendo en Melo no teníamos la posibilidad de acceder a las actividades de ADU, ahora ya instalados cerca me puse en contacto gracias a la endocrinóloga.

Ahí empezamos con las hemoglobinas y a conversar con la enfermera, donde me hace bien tener contacto con gente positiva, los cuales son de gran ayuda con los consejos que me dan.

Me enteré que existía una actividad anual organizada por un grupo de jóvenes que trabajan en ADU, me interesó y vi buena la oportunidad para que Emi concurriera y viviera una linda experiencia.

Aducamp 2015 - ADU 114-min

 

Y así fue, pedí un día conversar con Clarissa y Bruno, llevé a mi hijo y tuvimos una charla muy positiva. Si bien conversamos mucho, los chicos le dieron su espacio a Emi para conocerlo y que él conociera como sería la gran experiencia de estar un fin de semana fuera de casa, pero compartiendo con chicos iguales a él. No costó nada convencerlo para que fuera. Fue de gran sorpresa la emoción que vivimos esos días previos al viaje. Emi contaba a todos lo que iba a suceder el 21 y 22 de marzo.

Los preparativos previos, la alegría de él, me sorprendió que sin haber ido ya tenía una actitud positiva y las pilas puestas para pasar formidable.

Llegó el día y se levantó bien temprano, teníamos un rato de viaje hasta Montevideo. Creo fuimos los primeros en llegar, pero en la Asociación ya había gente.

Nos recibieron genial y con mucha alegría.

Emi observaba todo, siempre con emoción y el gran equipo de Funcionarios de la Asociación son una familia!!! Y nos sentimos así, yo tan segura que sería de ayuda para mi hijo, que aprendería más cosas referente a la diabetes, que seguro conversaría con otros chicos y que compartirían su experiencia. A la hora de la partida, muchos abrazos y besos, y…se fueron.

Dos días sin saber de Emi, pero confiada que vendría con mucha alegría por lo cual mi interés era que él compartiera con otros chicos de igual condición, porque esto todavía no había pasado. Y puedo decir que ansiaba su regreso, y fue de lo mejor!!! Sin lugar a dudas fue la mejor experiencia vivida por Emi, su cara llena de alegría, emoción, parecía hasta más grande, solo sonreía.emiliano noda 5-min

Me felicitaron puedo decirlo, con orgullo, porque fue un gran compañero, un caballero como me dijeron, muy educado y amigable.

Esto lo digo como experiencia propia, pero estoy segura que todos los chicos que fueron son grandes luchadores de la vida y sus familias están igual de orgullosos de sus hijos. Solo puedo decir que todavía estoy feliz de haber escuchado de Emiliano “Ma, se hizo corto el fin de semana”, la alegría en su cara, el abrazo que me dio y que en definitiva estaba más cerca de los chicos con los que hizo amistad ese fin de semana. Lo vi más grande, seguro y aprendió como pincharse el solo los brazos, que hasta ahora no podía sin ayuda.

Compartió muchos momentos lindos, juegos, las horas de comer eran amenas, compañeros con los que se entendieron y quedaron con sus teléfonos para seguir en contacto.

Nuestra experiencia fue maravillosa, y estoy agradecida a ADU por la oportunidad y ayuda que nos dieron para que Emiliano participara del ADUCAMP 2015.

Gracias a esta vivencia, Emi en turismo pudo viajar solo a Melo a visitar a sus abuelos, haciéndose cargo de todas sus rutinas, supervisado por su abuela pero sin mayores preocupaciones, solo tenía que disfrutar de su semana de vacaciones fuera de casa.

Esto gracias a la confianza que me generó el hecho de que está más grande, que ya es tiempo de que asimile que debe tener sus propios cuidados y controlar sus rutinas. Sin dudas que el campamento debe seguir haciéndose.

Para nosotros fue la primera vez, y estaremos en las próximas!!! Gracias…

Muchas gracias ADU por dejarme contar la vivencia con mi hijo.

Verónica Britos, mamá de Emiliano Noda Britos, 13 años de edad y 7 años del debut.  

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